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活动现场。吕超烨摄
为提升罕见病规范化诊疗水平,强化多学科协作(MDT)机制,2月27日上午,广西民族医院举办了以“不止罕见”为主题的国际罕见病日MDT学术活动。
本次活动由神内三区、骨科、消化内科、肾内科、儿科、党群党支部联合牵头,崇左市罕见病诊疗、免疫学医疗质量、儿科及小儿外科、血液内科质控中心共同协办。
活动伊始,神经内科三区团队带来两场专题授课,系统讲解慢性炎症性脱髓鞘性多发性神经根神经病(CIDP)的诊疗规范与临床实践。胡瑞婷主任以《慢性炎症性脱髓鞘性多发性神经根神经病(CIDP):认识这种“神经电线故障”》为题,全面介绍疾病概况、临床表现、发病机制、诊断标准与核心治疗原则。她指出,CIDP为免疫介导性罕见病,发病率仅1–9/10万,早期症状易与颈腰椎病、糖尿病周围神经病等混淆,临床误诊率较高,需依靠神经电生理、腰椎穿刺、抗体检测等实现精准诊断。
随后,神经内科三区专硕研究生韦复赞以《不止罕见:慢性炎症性脱髓鞘性多发性神经根神经病(CIDP)诊疗之路》为题,结合医院典型病例进行复盘分享:来自崇左天等县的58岁患者陆某,感冒后出现四肢麻木无力,在外曾被误诊为腰椎间盘突出。转入广西民族医院后,骨科二区方旭主任首诊敏锐发现疑点,迅速启动MDT多学科会诊,联合胡瑞婷主任团队确诊为CIDP。经“激素冲击治疗+FcRn拮抗剂靶向维持”序贯治疗,患者症状明显改善,已恢复生活自理并回归正常生活,家属专门通过12345政务服务热线对诊疗团队提出表扬。授课中,韦复赞还解读了FcRn拮抗剂等前沿靶向药物的应用优势与医保支持政策,凸显了罕见病MDT协作的重要价值。
专题授课后,与会专家围绕周围神经病的鉴别诊断、治疗策略、技术规范以及肌骨超声操作流程与影像判读标准等内容展开深入研讨。
本次活动以专题授课与病例研讨为载体股票配资流程,有效打破学科壁垒,促进CIDP等罕见病诊疗经验交流与技术共享。与会专家一致认为,罕见病的诊疗关键在于多学科的协同合作,只有凝聚各方力量,才能实现早识别、精准诊断和规范治疗。下一步,广西民族医院将持续完善MDT协作机制,常态化开展多学科交流,不断提升罕见病诊疗能力,为患者提供精准、高效的医疗服务,让罕见病不再“难诊难治”。(徐桂连 韦复赞)
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